Ensemble pour Océane : collecte pour un traitement

Bonjour, notre fille Océane âgée de 11 ans, est atteinte d’une Dystrophie Musculaire Congénitale (DMC1A famille des myopathies), une maladie qui provoque un handicap lourd. Nous lançons aujourd'hui cet appel afin de collecter des fonds. Ils nous permettront de financer un traitement et d'augmenter l'espérance de vie de notre fille. A ce jour, 70 201€ ont déjà été récolté grâce à des actions locales. Nous lançons maintenant cet appel national pour augmenter nos chances de collecte et pour nous faire entendre auprès de l'état. Du fond du coeur, Merci de votre mobilisation à tous. 

SON HISTOIRE

La maladie est due à une absence de mérosine dans ses muscles. Elle détruit dans le temps la masse musculaire qui a pour conséquence de déformer une grande partie de son corps et réduit considérablement ses conditions respiratoires. A ce jour, il n’existe pas de traitement en France pour stopper cette maladie.

L'URGENCE : RÉUNIR CES FONDS AVANT LES 16 ANS D'OCÉANE

Nous avons 5 ans pour essayer de réunir ces fonds pour permettre à Océane de recevoir un traitement. Passé l'âge de 16 ans, Océane ne pourra plus recevoir de traitement. En effet il ne sera plus efficace et Océane devra affronter de graves difficultés respiratoires après son adolescence.