Un implant neuro médullaire pour Marion

Bonjour à tous,

👤 Je m'appelle Marion, j'ai 36 ans, je suis maman de deux petits gars et en couple avec mon meilleur allié, qui lui aussi a deux enfants. Nous habitons en Bretagne, dans le Morbihan, près de la mer.

🩺 Je compose depuis maintenant plus de quinze ans avec des douleurs pelviennes qui se mêlent à des douleurs neuropathiques dans l'entièreté de ma jambe droite, en raison d'une endométriose, d'un SDRC (syndrome douloureux régional complexe, anciennement appelé algodystrophie ou algoneurodystrophie) et de séquelles de deux thromboses ovariennes.
Ma santé s'est détériorée au fil des ans.

Je ne vais pas rentrer plus dans les détails d'un parcours assez lourd mais après de multiples tentatives thérapeutiques pour faire face à ces douleurs invalidantes et incessantes (reconnus par la MDPH), la solution d'une implantation de neuro stimulateur médullaire a été évoquée pour soulager mes douleurs neuropathiques.
Grâce aux coordonnées soufflées par une patiente implantée, nous avons pu, après quelques embûches, rencontrer une équipe pointue, réactive et extrêmement à l'écoute sur Paris.

🏥 Le 30 septembre dernier, je suis passée au bloc pour implanter une électrode en regard de la moelle épinière, relié à un boîtier appelé neurostimulateur qui lui délivre le courant et a été implanté en bas du dos.
​Plus d'informations ici (les soignants sur cette vidéo sont ceux de l'équipe qui me suit!)

⛔ Malheureusement, de nombreuses complications post-opératoires sont arrivées. l’électrode implantée s’est déplacée et a glissé le long de ma colonne, et les câbles ont glissé sous ma cicatrice, ce qui provoque des douleurs.

🩹 Mon dernier RDV avec l’équipe de Paris le 4 novembre dernier m’a confirmé que j’allais devoir repasser au bloc pour une nouvelle intervention consistant à retirer mon électrode actuelle et en poser une nouvelle. Je repars de 0.​

👛 Le marathon est encore long, avec la nécessité de trouver non seulement des forces physiques et mentales dans toutes ces étapes que je m'apprête à franchir, mais également un soutien financier.
En effet, si l’opération devrait être prise en charge sans dépassement d’honoraires, de nombreux frais cachés existent et mettent en péril l’équilibre financier de ma famille : les frais de déplacement entre la Bretagne et Paris à de multiples reprises, l’hébergement sur place, la garde des enfants, l'aide à domicile que je dois compléter….
Ayant dû stopper mon activité à cause de ces douleurs, mes ressources seules ne me permettent pas d’assurer ces frais, ​d’autant plus qu’avec la programmation de cette seconde intervention et la reprise de ce marathon au point de départ, le besoin dépasse ce qui était prévu initialement.

💊 Il n'y aura pas de guérison totale ni de vie sans douleur, mais l'objectif est de tout faire pour me soulager afin que je puisse réinvestir et réinventer une vie bien en suspens depuis trois ans : cet implant neuro médullaire est une véritable lueur d'espoir à laquelle je m'accroche. Je ne baisse pas les bras, je crois en la réussite de cette seconde intervention.​

💛 Je vous remercie du fond du cœur d'avance de votre souffle, de vos forces, de votre aide.
Marion 🫶🏻

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