Un petit coup de pouce pour notre maison, un grand coup de main pour Liv !

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Nous sommes les parents de Liv, notre petit fille, notre rayon de soleil. Sa naissance a été compliquée. Ayant manquée d'oxygène, une IMC (infirmité moteur cérébrale) a été décelée à ses 1 an grâce à l'IRM.

Mais son tableau clinique (ses symptômes, ses difficultés) était beaucoup plus large que ce qu'indiquait l'IMC. Liv, en plus des lésions de l'IMC qui lui paralysent un peu le côté droit, a des troubles du tonus, des difficultés d'élocution et de déglutition. Elle n'est pas en capacité de réaliser les tâches quotidiennes seule (se laver, s'habiller, manger, aller aux toilettes...). La neuropédiatre qui la suit à l'hôpital ne lâche rien depuis plusieurs années, car nous ne connaissons toujours pas la maladie de Liv, et elle poursuit les tests chaque année : biopsie, caryotype, exome et bientôt le génome !

Malgré tout ça, Liv est toujours joyeuse et volontaire. Tous les professionnels qui la suivent ou qui l'ont suivie, disent d'elle que c'est une guerrière ! Elle a progressé là où ils ne l'attendaient pas. Elle veut toujours faire "tout seule" même si ce n'est pas possible... à priori. Elle ne devait pas marcher. Aujourd'hui elle y arrive avec une aide ! Elle a commencé ses rééducations à l'âge de 7 mois : kiné, puis orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, orthoptie... aujourd'hui elle cumule tout ça, et sa détermination reste entière.

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